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Menschen mit der schweren Verlaufsform von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) leben in Isolation. In stillen, abgedunkelten Räumen. Meist bettlägerig, oft künstlich ernährt, extrem reizempfindlich. Unsichtbar. Übersehen. Mit einer unvorstellbaren Symptomlast.

📢 Mit unserer Posts „Stimmen aus dem Dunkel“ wollen wir diesen Menschen eine Stimme geben. Denn viele von ihnen können es nicht mehr selbst – zu groß ist die Belastung, zu schwer die Erkrankung.
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Was ist ME/CFS?
👉 ME/CFS ist eine schwere, komplexe Multisystemerkrankung.
👉 In Deutschland sind mindestens 650.000 Menschen betroffen.
👉 Viele von ihnen seit Jahren – oder Jahrzehnten! – ohne adäquate Versorgung, ohne Forschung, ohne Anerkennung.
👉 Die schwer(st) Betroffenen leiden unter extremer Erschöpfung, Belastungsintoleranz und #PEM, Schmerzen, Herz-Kreislaufproblemen und vielem mehr – oft bis hin zur völligen Pflegebedürftigkeit. ➡️ #severeME
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Heute leihen wir den schwer Betroffenen unsere Stimme. Heute, morgen – und so lange, bis sich endlich etwas zum Positiven ändert.

Rund um den Severe ME Awareness Day am 8. August teilen wir Zitate aus dem Leben von schwer(st) Betroffenen und Angehörigen. Sie erzählen von einem Leben im Dunkel.

Wir möchten, dass Betroffene endlich gesehen und gehört werden! Denn: Sie brauchen dringend Versorgung, Forschung und Aufklärung!

Bitte lies die Zitate. Teile sie. Sprich über ME/CFS. 💙
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