Der Elektronischen #Patientenakte sollen viele Menschen widersprochen haben.
Zum jetzigen Zeitpunkt gibt es dafür gute Gründe.
Aber warum organisieren sich Menschen mit verschiedensten Erkrankungen in Selbsthilfegruppen z.B. via #Facebook, #WhatsApp oder tauschen sich via #Zoom aus?
Sensibelste Daten werden in fragwürdigen Systemen freiwillig preisgegeben. Da wäre im Vergleich die ePA warscheinlich das geringste Übel.
Und freiwillig? Als Betroffener hat man manchmal keine andere Wahl, weil nichts Datenschutzfreundliches angeboten/ genutzt wird oder man auf Unverständnis stößt, wenn man darauf aufmerksam macht.
Wie ist das bei @FatigatioeV@mastodon.social
#MECFS #HZL #ePA #Selbsthilfe
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Fatigatio e.V.
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in reply to Fatigatio e.V. • • •Vielen Dank für die schnelle und ausführliche Antwort!
Dass man #Fatigatio im #FediVerse erreicht finde ich sehr gut!
Das könnte für andere #Selbsthilfeorganisationen vielleicht ein Vorbild sein. Denn, soweit ich überlicke, gibt es kaum Selbsthilfe, die Betroffenen Infos via datenschutzfreundlichem #SocialMedia wie z.B. #Mastodon ermöglicht.
#Krankheit #Hilfe #MECFS