Der Elektronischen #Patientenakte sollen viele Menschen widersprochen haben.

Zum jetzigen Zeitpunkt gibt es dafür gute Gründe.

Aber warum organisieren sich Menschen mit verschiedensten Erkrankungen in Selbsthilfegruppen z.B. via #Facebook, #WhatsApp oder tauschen sich via #Zoom aus?

Sensibelste Daten werden in fragwürdigen Systemen freiwillig preisgegeben. Da wäre im Vergleich die ePA warscheinlich das geringste Übel.

Und freiwillig? Als Betroffener hat man manchmal keine andere Wahl, weil nichts Datenschutzfreundliches angeboten/ genutzt wird oder man auf Unverständnis stößt, wenn man darauf aufmerksam macht.

Wie ist das bei @FatigatioeV@mastodon.social

#MECFS #HZL #ePA #Selbsthilfe

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in reply to FediVerseExplorer

Vielen Dank für die Nachfrage zu diesem wichtigen Thema. Was den Datenschutz betrifft wurden im Dezember 2022 alle Regionalgruppenleiter:innen geschult. Bei jeder Neugründung einer Regionalgruppe wird besonders auf die Sensibilität personenbezogener Daten der Teilnehmenden, deren Schutz sowie auf das Thema Social Media hingewiesen und entsprechend aufgeklärt.
in reply to Fatigatio e.V.

Die zentrale Herausforderung besteht darin, Kommunikationsangebote zu schaffen, die datenschutzkonform sind und gleichzeitig die Teilnehmenden zuverlässig erreichen. Datenschutzfreundliche Alternativen wie kostenpflichtige Messengerdienste stoßen in der Praxis häufig auf geringe Akzeptanz. Eine Balance zwischen Datenschutz und Reichweite bleibt daher eine kontinuierliche Aufgabe. Viele Grüße!
in reply to Fatigatio e.V.

Vielen Dank für die schnelle und ausführliche Antwort!

Dass man #Fatigatio im #FediVerse erreicht finde ich sehr gut!

Das könnte für andere #Selbsthilfeorganisationen vielleicht ein Vorbild sein. Denn, soweit ich überlicke, gibt es kaum Selbsthilfe, die Betroffenen Infos via datenschutzfreundlichem #SocialMedia wie z.B. #Mastodon ermöglicht.

#Krankheit #Hilfe #MECFS